重度自閉症のたっくんとの日々

2歳で言葉がでず自閉症と診断されたたっくんとの日々を

2013年02月

邪魔におもってしまうことがある

いけないことと自分を責めてしまうけど

たっくんに何かを教えようとしてる時に
娘が相手をしてほしいと激しくくると
邪魔におもってしまうことがある
顔に出したり態度にだしたりはしていないつもりでいるけど
どこまでできているのかは自信がない

今だけでなく将来のことも考えると
娘にはできるだけのことをしてあげたい

弟が障害者であることが
娘のハンディキャップとして社会に作用しないようにしてあげたい

まずは私と妻がそういう気持ちになれることが大切なのかもしれない

 

東田直樹さんの本を読んで

東田直樹さんの本を読んで
ブログを読んで
私は何度となく一人で泣いた

自閉症は本当に
何もわかっていないことだらけで
彼の症状がたっくんと同じとは限らない

でも確信を持たせてくれた

私の言葉は
たっくんに届いている
たっくんに届くのだと

自閉症という
思い通りに動いてくれない
体に閉じ込められた
私達と何も変わらない
意識がそこにあるのだと

認識を心から改めた

自閉症は精神疾患じゃない
人格障碍じゃない
ただ不自由な体に閉じ込められた
人格がそこにある
身体の障碍なのだ

たっくんの意識は
不自由な脳と体に閉じ込められて
助けを求めている

少しでも
自分の意思でコントロールできる
肉体と感情を求めて
暗い暗い部屋の中を一人で彷徨っている

繊細なんだから特別に扱いなさい?
厳しい訓練は虐待に近い?
見せ物動物やロボットじゃない?
心が大切?

自立できる能力が身につかない方法論が
言っていることはみんな同じだ
障碍者なんだから諦めて
本人の安らぎだけを尊重して
欲求の範囲でできることだけ伸ばして
真綿でくるむようにして育てて
一人で生きられなくてよくて
両親が世話すればいい

心ってなんだ?
欲求を指しているのか
感情を指しているのか
意思を指しているのか
思考を指しているのか
私にはそれすらわからない

それを言う人は
わかっているのだろうか?

欲求も感情も意思も思考も
全部複雑に絡み合って
心を形成する要素だとしたら

人間の尊厳では
生理的な欲求や快不快の感情よりも
本人の成し遂げる意思の有無と
創意工夫する思考こそが
尊重されるべきではないのか

心などという大きくて曖昧な言葉で
意思や思考を
ないがしろにできるはずがない
自閉症を人外の者にしたてあげようとするな

たっくんは僕らと同じだ
意識をもった人間だ

能力の獲得が遅くても
思い通りに心や体を
コントロールできなくても
能力を獲得できるのだ

たっくんの意識が
成長して高度な意思や思考を獲得した時に
欲求を抑えたい
何かを成し遂げたい
と考えるようになった時に
欲求や感情だけに従ったスキル向上しか
与えられていなかったことを知ったら
彼は一人の人間としてそれを悲しむはずだ

親を恨むかもしれない
本当の欲求を人に伝えられていればと
暗い狭い脳内の部屋の中で
孤独に自分を責めるかもしれない

たっくんが言葉やコミュニケーションを
獲得する為の努力は
一般家庭の子供がメジャーリーガーになる為に
必要な努力よりも辛いかもしれない

それでも私はたっくんにそれを求める
私はその為に自分のできることはなんでもする
誰に責められようが鬼と言われようが
虐待と言われようがたっくんに恨まれようが
私はたっくんを愛しているし
憎むことなど一生できはしないのだから

参考になるのかならないのかわからない

たっくんは三歳二ヶ月だ
言葉ははなせない
単語もでない
歩き初めもかなり遅かった
今は歩けはするがおぼつかない
階段は一人で立ったまま登れない

自閉症に関係する書籍をたくさん読んだ
体験記や本人、療育プログラムからWebまで

どれも二歳からはじめて今はとか
三歳で単語が出てたとか
最低限のコミュニケーションはとれているものばかり

参考になるかどうかわからないけど
信じて色々試してみるしかないんでしょうね

タブレットを買おう

まずは私と妻の立て直し

二人の予定を共有することが大事に思える

話す時間がないなら
共有できるツールで
予定ややることや考えていることを
共有した方がいいのではないかと
Googleカレンダー様を二人で利用することにしよう

パソコンだと、いちいち立ち上げないと見れないから
お互い難しいけど
スマートフォンやタブレットなら
仕事中でも育児中でも気軽にみられる

予定を共有しよう
話す時間がないならLineでもいい

妻はガラケーでメール
私はスマートフォン

スマートフォンにしてからメールが面倒になってあまり妻にメールしていない

docomoのSPモードメールの出来がわるくて 書きにくくてしょうがないし
世間がメッセンジャー主体になってから
さらにメールは面倒になった

妻とのコミュニケーションと
たっくんの療育に使えるといいな

もっとも
たっくんが使うにはきっとすごく長い訓練が必要なのだろうけど

療育アプリがなかったら自分で作ろう
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このブログは主に自閉症児育児とその家族の日々、応用行動分析(ABA・行動療法)による療育の記録などを綴っています。

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