重度自閉症のたっくんとの日々

2歳で言葉がでず自閉症と診断されたたっくんとの日々を

2013年05月

児童デイサービス

いざというときに預かってもらえるように児童デイサービスを探していて妻に見学にいってもらうことになった。

家からはちょっと離れていて隣の市だけど、雰囲気とかスタッフの人柄とかは妻の意見はとても良いと思うんだけど経済的な説明や、手続き的なところがちょっと心配。

事前に電話して聞いてもらったんだけど
NPO法人だけど株式会社としてやっていてどうとかこうとかと言いだして、私「???」

NPOで株式会社なんてありえないでしょう。そんなことやってたら所謂問題法人でしょう。それをスタッフが公言するってどういうこと?と一瞬考えてみる。

きっとスタッフはこういったに違いないとの結論に達した

「NPO法人として始まって今は株式会社としてやっています」

NPOとしてスタートしたけど利益が出始めて法人格上良くなかったんで株式会社にしたんだろうなぁと想像。

というようなことが結構頻繁にあったり間に入ってもらって言ってることが違うことが結構ある。

見学の日程を決めたのだけど話を又聞きでちゃんとした情報がもらえるのかちょっと心配。
続きを読む

ダメ期突入

ダメ期間に突入中

負の感情が溜まってるので発散したい
なぜか思い立って献血に行ってみた
最初の問診で仕事の昼休憩じゃなくて
帰りか休みにした方がと言われてそのまま帰ってきてしまった

たっくんは色々定着はしてきたけど
ちょっと停滞期かも
でも読んでる絵本は増えた

毎朝 ディズニーの絵本を読みながら
指差して何か言ってる

来週から東京ABAは平日を希望の水曜日に変更してもらえてんだった

先週から色々と違うことに逃げてる
しっかりしなきゃいけないのはわかってるんだけど
やらなきゃいけないことがたくさんあるんだけど
なんか進められない

もうすぐ梅雨入りしそう
休みに外に出られない日はセラピーの時間を増やそう

もうちょっとABAの勉強もしないと頭がなんかザルになってる

また月が変わるからセラピースケジュールを立てよう


続きを読む

今日も東京ABA発達支援協会 寝坊した!

今日も東京ABAの送り迎えは私が。
妻は娘と育児サークルのイベント。

朝完全に寝坊。目が覚めたら7:30過ぎてた。
起きてからいつもより激しく体がだるい
胸が苦しくて動悸が激しいし頭が痛いけど
気にしないことにして着替えてそのまま出てきた

たっくんにはお気に入りのバスタオルがあって眠い時とか機嫌悪い時はそれがないと癇癪起こすんだけど、セラピストさんに、少しずつ卒業をといわれたので今週は荷物に入れないでいった

行きの電車でずーーっと泣いて体力消耗
たっくんも私も

たっくん預けて小休憩
やっぱり苦しい
精神的なものだと思うことにしてブログ下書き

風邪とかではないのは確実なので
肉体疲労と精神的なものには違いない
強い心と体が欲しい
もしくは仙豆

今日は帰ったら写真の整理とバックアップをしたいけど
子供が寝るまで無理だろうなぁ

先日、証券や家の権利証とかがぐちゃぐちゃにされてた
いじらないように言って聞かせるのは無理なので
妻に、ここは触ったらダメと徹底して欲しいことをいったら、
四六時中見られるわけじゃないと切れられた
虫の居所が悪かったのか…
私のと言うわけじゃなく家族の大切なもののはずなので妻も取り扱い注意は徹底してほしいのだけど…

たっくんが触ってはいけないものを鍵付きの棚をはやく買わないと権利証とかビリビリにされると本当に困るなぁ


続きを読む

たっくんに姉がいるということ

今朝、娘とたっくんに言ってきますをした時
「ママにもいってきます言わなきゃなんだよ」と手を引かれて二階で洗濯中の妻の元まで連れていかれた
その後また下に降りて行こうとしたら
娘がたっくんに絵本を指差しながら
帽子だよ、帽子!
クマだよ、くーま!
と言って言葉を教えようとしてる

娘ももう年中さん
幼いなりにたっくんが話せないのは普通じゃないことに気づいてるのかもしれない
いや…気づいているんだな

娘がたっくんの為に何かをしてくれることは素直に嬉しい
でも先のことを考えてしまうと憂鬱になる
続きを読む

乙武氏の入店拒否騒動?

ブログネタ
乙武氏の入店拒否騒動について、どう思いましたか? に参加中!
乙武氏の入店拒否騒動を見て少し嫌な気分になった。
実名を出して批判した乙武氏はやり過ぎだと思う。

障害と一言でいっても様々だしバリアフリーにすべてをするというのは現実的になかなか難しい。
重度の内部障害を抱えた人やその家族は現状の「バリアフリー」では当然置いてきぼりだ。
健常者が歩み寄ってくれているだけありがたいという感謝の気持を忘れてはいけない気がする。

店の規模や会社の規模にも大小があって経済事情も当然違う。
行政の補助もなしにすべての土地建物をバリアフリーにするなんて難しいのは考えればわかる。
ましてや小規模店舗にそれを求めて、スタッフが少ないので対応できないから入店は難しいと言われて腹を立てて実名報道で復讐というのは大人気ないにも程があると感じてしまう。

続きを読む

頑張らない。やらないことを決める

昨日は深夜二時くらいまで仕事して
寝ようとしたんだけど
明け方五時くらいまで眠れなかった

体の疲れは心の疲れに直結だな
疲れてると悪い方に考えるループが始まって寝れなくて疲れが取れなくてという悪循環に入ってしまう

続きを読む

東京ABA 娘保護者面談のため私が送迎

娘の幼稚園の保護者面談で妻が迎えにいけないため
東京ABA発達支援協会に送りだけでなく迎えもして
昼過ぎに家に連れて帰って
そのまま仕事にむかって夕方に職場
明日までに区切りたい仕事があったので深夜まで
とにかく疲れた…

ABAでセラピーの最後の方を覗いてたのだけど
投げ輪を持って行って入れて椅子に戻るというのをやっていた
こんなこともできるんだね
メモメモ

最近、奇声がひどくなってきたことを相談した
欲しいものの指差しなど伝えるスキルを身につけるまでは
やっぱりある程度我慢とのこと


続きを読む

ABCソングとアルファベットパズル

今日は朝から私が東京ABA発達支援協会に。
たっくんは往路ずっと泣き続けていた。じっとしてたくないのに、手を離してもらえないのが大きな理由。疲れて泣いてるわけでもないので、スルーしてたら、いろんな人に声かけられた。
答え辛いです。

着いたら、お靴を脱いで、靴箱にしまう。これは言われたらできるようになった。
朝の挨拶で、
アルファベットが、たっくんのマイブームと伝えた。

預けた後の時間は、駅前のジョナサンで眠りこけてしまった…不覚。寝ないように、アイスコーヒーばかり飲んでたのに。

昼迎えに行って、今日の様子を伺う。
来てがまだ難しいみたい。距離がちょっと伸びるとすぐできない。
遊びのときに、楽しさを伝えたいのか、良く目があうようにはなってきた。
今日は何人かで太鼓で遊んで、その時に、見て見てーと言わんばかりに、振り向いて見つめてきたと。
言われないと気づきにくいけど、そういえば最近まではそんなのなかった。
健常者だと普通だから、最近かわいいと感じるのはきっとそれが大きな要因かな。
ABCソングは、さらに進化して、A, Cなど近い発音がまた増えてた!

音声模倣はアルファベットを皮切りに、前進しているので、家でも続けます。

今日は昼から妻と娘が演劇を見にいくので、帰りは池袋のトイザらスに、療育おもちゃを探しに、たっくんと二人で池袋をウロウロ。

六年前までサンシャイン裏あたりに住んでたので懐かしかった。昼食に知った店に行こうとしたらなくなってた…
仕方なくプロントで二人でパスタとパン。
店で奇声は、恥ずかしい。奇声は早く抑制したいけど、発語の制限しても困るので難しい。

食べたらトイザらスへ。手をつないで歩けるだけでも大進歩だなぁと思いつつ、まぁ愚図りはしますね。

トイザらスでは終始ウロウロで大変。他の子に嫌な思いさせてもと、手を離さないとぐずるし、それでも前よりは楽かな。

都内の発達障がい児の親御さんって、大変ですね、移動が一番辛い人は多いと思うんだけど、どうなんでしょう?
うちは、基本的に車だったから、車なしだと本当に大変だろうなと思う。

帰ってから、娘とたっくんと庭いじり。
たっくんにイチゴの葉をむしられてショック…ポットの植物は触らないのだよーと教えないと…でも、ミント系はむちゃくちゃしなきゃちぎってもいいから娘はやっちゃうし、まだまだ教えるのはむつかしいかな…
今日はマリーゴールドを植えた。ヒマワリと、人参と、朝顔の芽が出てきた。ヒマワリの花が咲くころには、たっくんが幾つかでも単語が言えればいいな。

食事までABAセラピー。アルファベットと、音声模倣を中心にした。
あー!とか、ばー!とか、簡単なものの成功率をあげることを意識して。
疲れ過ぎてたみたいで、途中から机に突っ伏して半寝してしまったけど、だいぶ疎通ができてきたと思う。

夕食はオムライス。
そして子供たちをお風呂に入れて寝かしつけたら、私以外全員寝てしまった!

明日もセラピーがんばろう。

みどりの手帳と自閉症の重度

今日は所沢の児童相談所に、みどりの手帳、旧障がい者手帳手続きの診断に。

障がい者手帳、持ってて得なことなどないけど、
ないとサービスを受けるときの順番待ちに関わったり、受けられない場合もあるとのことで取得。

主治医の診断は次回六月を予定していたけど、現状の評価を聞くことになってしまった。

なんか、中途半端な時間だったので、一日休まないといけなくなってしまった。
朝一だと助かるのに。

例のごとくコミュニケーションができないので問診による発達検査表のみ。

前回三月の検査表より幾つかポイントあがってた。
身体的には二歳程度、知能は、一歳五ヶ月程度、発達指数は40%前後といったころ。
三月には知能は30%と言われていたので、一ヶ月半でずいぶん進歩した!…はず。

発達障がいは平均でみるので、障がいの度合いは、前回の重度から中程度といわれました。手帳はB…って重度じゃん、どっちなんだ…
緑の手帳は四段階、Aが最重度で、重度、中度、軽度のはず。

発達指数があがってたのは素直に嬉しいけど世間的にはまだ重度か…

検査表の後は、医者と話した。
検査で話す人と医師は別の人。
医者嫌いになりそう。

彼曰く、知的障害は身体、年齢に対する知能の発達割合で決まるので、次回発語に至らなければ障がいの重度は重くなると説明されたのはいいとして…

発語に至るのは一割
とか

私の経験からいうと発語はその子の才能があるかないかだから無理なときはしょうがない
とか言われた。

そんな嫌な感じの人ではなかったので、出来なくても気を落とさなくていいからあなた達が頑張り過ぎないようにという慰めだったのでしょうけど。
続きを読む

東京ABA発達支援協会 - セラピストの先生が変わって

今月からセラピーが月曜日。
今日も朝から、たっくんを連れた満員電車。

今日からセラピストの先生が変わった。
曜日が変わったからというのもあると思うけど、汎化も含めてかな?

朝送って行った時のたっくんの反応が・・・

続きを読む

妻実家に行って来た

母の日で妻の実家に行って来た。

母の日のプレゼントを渡した後、昼食をごちそうになって、
子供を連れてお義父さんと公園へ。

戻ってきてから、義父母もたっくんの表情が増えて、色々できるようになったと言ってくれた。
終止和やかな雰囲気ではあったけど私はちょっとぎくしゃく。
前はそんなことなかったはずなんだけど、責められはしないかと若干被害妄想気味。
自分の問題。

続きを読む

福祉ふれあい祭りに

今日は朝から
妻が東京ABA、
私は娘を連れて
市の福祉ふれあい祭りにいってきた。

福祉団体の出店がたくさん。
障がいをもった方がたくさんきているので
いい機会だと思ったけど
ただのお祭りだったなぁ

シカ鍋を無料で配ってた

画像1


午後は、
両家の母の日のプレゼントを買いに。
続きを読む

春夏秋冬で開花! 花かっぱが好きらしい

行動が増えて嬉しい。
最近前よりよく絵本を読んでる。
読んでと持ってくることまで出てきた。
アルファベットを何文字か言えるようになった。

GW後半初日、妻が笑顔で「たっくんすごいんだよー」
と言ってきて、いきなりなんか言いはじめたら、
それにあわせてたっくんがなんか踊るじゃありませんか。

しゅんかっ♪しゅうとう♪
あっさひるば~ん♪
はっなさっけいっちご♪
う~~っ… かいかっ♪

花かっぱの頭の花を咲かせる時のセリフ。

すっごい満面の笑みでう~っから、開花っ!をやった!



続きを読む

自閉症の男女差から解決の糸口?

ウォールストリートジャーナルでこんな記事がでていた。

自閉症に男女差があるのはなぜか
http://jp.wsj.com/article/SB10001424127887324826304578468022782321746.html

例えば遺伝子、ホルモン、ないし脳の構造の違いなどによって、男児は自閉症に対してより脆弱(ぜいじゃく)なのかもしれないと推測している。


遺伝的な見地からすると、男児が自閉症への感受性が強いのではなく、むしろ女児が自閉症から守られていることを示す証拠が増えている。


同チームは、自閉症に関連する高リスクな遺伝的変異が実際には女児の方が男児より多く、平均で2倍多いことを突き止めた。しかし、同大学の博士研究員スティーブン・サンダース氏は、女児の方が自閉症の特徴を現すことが少ないため、女性であることに関する何かが自閉症に対する防御になっていると指摘した


女性であることに関する何かが自閉症の防御になっている・・・なるほど。

 全体的に、自閉症の男児と女児は健常児に比べると目を見る頻度が少なかった。これはこれまでの研究と一致した結果だった。男児がアイコンタクトをした量と社会的障害のレベルとは、直接的な関係がみられた。目を見ない男児は社会的障害が重度だった。

 一方、自閉症の女児は正反対の傾向を示した。エモリー大学の大学院生ジェニファー・モリウチ氏によると、比較的目に集中していた女児で社会的障害が重い傾向があったという。

 同チームは女児と男児で目を見るタイミングが大きく異なることを発見した。これは男女で同じ手掛かりに従っていないことをうかがわせる。


応用行動分析でも、男児と女児で観察するポイントや扱いは違うのかもしれないですね。

うちの娘も自閉症の傾向が実はあって女児だからなんとかなっているというような気がしてきちゃいました。

まぁ実際はどうなのかわかりませんけど。

続きを読む

心療内科にいってみた

今日はたっくんネタじゃなくて自分ネタ。

心療内科にいってみた。
今は結構気軽にいけるっていうので。
なんというか・・・自分はまだ大丈夫ということを自覚させていただきました。

普通に話せてるし、鬱にはなっていませんねと。

たっくんのことで不安を抱えていること、
仕事中も頭から離れないことが多々あって仕事が思うように
進まなくなったりすることが増えたことなども話して、
いろいろと聞いてはもらえたんですが、色々ありすぎて何を話していいやら・・・

若干、目を見て話せない、マスクをしてるときと取った時で話し方が違うとかで
ストレスを抱えている人が良く抱える社会性不安がどうだこうだとか、
若干対人恐怖症気味ではないかとか言われたけど、
統合はできているし、外面を取り繕えている時点で大丈夫みたい。


続きを読む

こどもの日 - 菖蒲湯 - こっち来ての練習

こどもの日だったのでショウブ湯。
5日は外出で温泉に行ってしまったので今日。

休日はいつもお風呂はパパの役目。

迷信でも気持ちの問題なのでお湯の中でショウブを頭に足に体にまいてまいてまきまくりました(笑

たっくんはショウブの葉が気に入ったらしくて、ずっともって振り回したりして遊んでいました。

写真もいっぱいとったけど、たっくんのヌードなので自主規制しておきます(笑

この連休ではセラピー時間をちゃんと確保できなかったけど、
「こっち来て」と「模倣訓練」と「お片付け」は生活の各所でやっていました。

模倣訓練で
「まねして」 「あっ」とか50音をやっているのですが、
「あ」だけたまに真似するようになりました。

お片付けは、続きを読む

秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?

芝桜を見に羊山公園へ。
羊山公園の手前八キロくらいから渋滞で時間はかかった。

手前の駐車場に停めて、羊山公園の一番奥まで。

画像1


芝桜の香りがすごい。
思ったよりずっと素敵なところでした。
たっくんは眠くなっちゃって、ずっと癇癪のまま。
癇癪には屈しない方針を貫くのは、こういう時は大変。人目も気になるしね。
お店がたくさん出てて、機嫌がよくなるまでは、無理矢理立たせて手を引いた。
筋肉痛になりそう。

画像1


地元名産の出店がたくさんあった。
おいなりさんとウドンを食べた。
こういう観光地とは思えないくらい美味しかった。



続きを読む

無理矢理動物介入 - 牛編

今度はまた違う動物ということで、
埼玉県日高市の加藤牧場に行って来た。

加藤牧場
http://www.baffi.ne.jp/

車で三十分とちょっと。意外と近い。
乳搾りとバター作りそれぞれ一人500円。
事前に電話予約したけど、しなくても出来たみたいだ。

画像1


早くつき過ぎてまだあいてなかったので
そのまま牛見学へ。

画像1


こんな乳搾り練習機が。
出てくるのはもちろん水。
そのまま牧場の方へあるいていく。

画像1


牛近い近い。
人懐こいので、手から草も食べるし、目がかわいい。
私も牧場体験は初めてではないけど、
ここまで牛が人懐こいところは初めて。
牛ってかわいいんだぁと初めて思った。
もちろん…臭いけど。

娘はおてんばなので牛に突撃。
でもさすがの娘も最初は恐る恐る、草をむしって手からあげていた。

たっくんも草をあげようとしたのがびっくり!
やっぱり進歩してるかも!
でも怖くて一人では近づけなかった。
パパと一緒にあげた。
パパもたっくんも、牛に手を舐められたけど、
牛も噛まないように気を使ってる動き。
賢いんだなぁ、牛。

柵の外に子牛がつながれてて、娘はなでなでしてたけど、
子牛、たっくんはさっぱり興味なし。
ちょっとこわかったみたいだ。

時間が来て、いよいよ乳搾り体験。

画像1


牛さんはこんなで固定されて乳搾り。
ちょっと牛辛そう。

娘は大興奮で上手に乳搾り、
搾りたてをちょこっと飲んで美味しかった。
たっくんは最初は怖がったけど、パパと一緒に絞ったら、
出てくるのが面白かったみたいで、笑いはじめた。

乳搾りの後は、バター作り体験。
続きを読む

無理矢理介入 - 動物編

キャンプでの釣りなどがたっくんに好影響だったみたいと話し合って、
連休は、セラピーに加えて、動物をキーワードに。

今日は智光山動物公園にいってきました。

目的は動物ふれあい広場。
小動物、ヤギや羊とふれあうことができます。

まずはハムスター。
反応は…イマイチ。
うーん…こんなはずじゃなかったのに…
ママのおひざに乗ってるだけだからかな?

視界に入っていないようなので、
無理矢理さわらせることにした。

ハムスターはちょっとおおきくて断念。

両手のひらを上に向けさせて、ヒヨコを乗っける。
おっ!結構いい反応!
最初は恐る恐るだったけど、
ひよこさんの足を触り、くちばしを触りといじり始めた!
こういう時に笑顔がでるようになったのが
三ヶ月前と違うなーと思いつつ、
ヒヨコさんがかわいそうなくらいいじるので、触り方はプロンプト。

次はヤギさんとふれあい。
これはなかなかいい反応?
ヤギさんのある一部分だけにものすごい興味をもって、
追いかけて触る。
ツノね。危なっかしいなー。
生き物と認識よりはツノ。
まだまだだなぁ。

羊は顔や体を撫でたり、相手を生き物として触れ合えてた気がする。
欲目にみてるだけかもしれないけど。

そのあと、鳥などの檻を見て回る。
まだ距離が少し離れてるだけで、
檻の中の動物には興味を示してくれない。

猿山で、猿に餌を投げた時だけは、
猿に興味を持ってくれた。

前に来た時よりはずいぶん進歩したなぁと思う。
続きを読む

自閉症・広汎性発達障害というもの

自閉症スペクトル障害や広汎性発達障害は「障がい」だ。
じゃあ障碍ってなんだろう。

Wikipediaにはこうある

障害者(しょうがいしゃ、18歳未満の場合は障害児、「障礙者」や「障碍者」とも表記する場合がある)とは、何らかの原因によって長期にわたり日常生活または社会生活に相当な制限を受けざるを得ない人のこと。法律の定義上は、身体障害者、知的障害者、精神障害者、発達障害者を含む。至極軽度の障害によって制約を受ける者も分類上は同様に呼ばれるが...


身体の障害は外見でわかるので定義しやすい。
しかし知的障害、精神障害、発達性障害って、明確な定義がしにくいのは間違いない。
軽度、重度という言葉があるように、症状自体がスペクトルのように差があるからだ。

でも定型発達、健常と呼ばれる人々も能力には大きな差がある。
物覚えが悪い、集中力がない、物体認識能力が低い、コミュニケーション能力が低い・・・etc.
これって健常の人々でも普通のことだし、心身の状態によっても能力は左右されてしまう。

これらすべての能力が平均的に一定値を上回っている人が健常、いくつかが一定値を下回ると「障害」と言われるということだと、私は考えている。

そう考えると「健常」ってすごい。
例え低かったとしても、全ての能力が平均的にちゃんと備わっているというのは、ものすごいことであり、「人間」という存在自体が奇跡のように思える。自閉症児に関わって改めて実感。

自閉症や広汎性発達障害は原因がわかっていない。
脳科学的アプローチから、精神医学的アプローチからなど様々な角度からアプローチされていても、時々真実かどうかわからないような発表がされるだけだ。

人間の能力自体に上下があって、あらゆる方面で能力が低いということは、医学的なアプローチからでは解決できないような気がしている。できたとしたら、健常な人もみな高能力、高機能にできるような、神の所業のように思える。

実際にABA応用行動分析による訓練で健常近くまで能力を底上げできる発達障害や自閉症児が少ないながらもいる。

生物学的、医学的な原因はもちろんあるとおもう。でも、その原因が、定型発達でも分野によって能力が極端に低いことがあるのと同じ原因だとしたら、その生物学的、医学的解決方法は天才の量産を可能にするようなものではないかと思える。



続きを読む
Welcome
このブログは主に自閉症児育児とその家族の日々、応用行動分析(ABA・行動療法)による療育の記録などを綴っています。

コメントやメッセージなどはお気軽に。ぜひ足跡を残していってください。
トラックバックやリンクもご自由にどうぞ。
リンク頂いた方はコメントやメッセージでお知らせいただければ同じ境遇の方であれば相互リンク承ります。特定の商品・営利団体へのリンクは承りません。

find me on facebook
follow me on twitter
QRコード
QRコード
メッセージ
アクセスカウンター
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計:

プロフィール

Masanori Nakashima

メンバーリスト
ギャラリー
  • みどりの手帳と自閉症の重度
  • 福祉ふれあい祭りに
  • 福祉ふれあい祭りに
  • 秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?
  • 秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?
  • 秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?
  • 秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?
  • 秩父 羊山公園の芝桜 〜 そば、うどん 秩父観光?
  • 無理矢理動物介入 - 牛編
  • ライブドアブログ